从250万港元天价药到年付3万元 一名法布雷病友会会长的生命突围
2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。
法布雷病友
从绝望到希望：全国法布雷病友会会长讲述自己的生命突围
2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。
2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。
2025年9月6日，在广东省医疗行业协会心肌病与心血管罕见病管理分会基层行活动上，作为法布雷病全国病友会会长，头发已经花白的黄铮汇向记者讲述了自己与250万港元天价药博弈的十年。